خانواده، اولین منبع حمایتی برای بیمار مبتلا به سرطان - مجله سفرنامه مالزی

منظور از حمایت، علاوه بر پشتیبانی مالی و خدمات درمانی، حمایت عاطفی است که در کنار خط اول درمانی به یاری بیماران می آید و موجب سرعت بخشیدن به فرایند درمان و بهبودی می شود .اهمیت حمایت روانی به اندازه ای است که در برخی از کشورها، سلامت روانی و عاطفی به عنوان علامت حیاتی ششم در کنار سایر علائم حیاتی همچون نبض، دمای بدن ، فشار خون و ... قرار داده شده است.

کتاب کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در کانسر نوشته مشترک حسنعلی کریم پور، کامران وفائی ده باغی، مریم چاله چاله، شادی خاک پور کرمانی، فیروزه حاتمی حاجی آبادی و طیبه صمصامی در سه فصل کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در سرطان، کیفیت زندگی در بچه ها مبتلا به سرطان و ماهیت امید در بیماران سرطانی را مورد بررسی قرار می دهد.

ابتلا مادر به سرطان، یک عامل استرس برای کودک

خانواده به عنوان اولین منبع حمایتی و مراقبتی برای عضو مبتلا به بیماری محسوب می شود و نگرشی که خانواده به سرطان و عوارض ناشی از آن دارد در امر مراقبت از بیمار تأثیر به سزایی دارد. بسته به اینکه نقش فرد مبتلا در ساختار خانواده چه بوده است، تأثیر سرطان بر عملکرد خانواده متفاوت خواهد بود. مهم ترین نقشی که در رویارویی با خانواده باید بررسی شود، نقش والدی است. تشخیص سرطان در والدین باعث تغییر در رفتار والدی، عملکرد جسمی و روانی و همچنین عملکرد خانواده می شود. هنگامی که والدین بیمار هستند، کیفیت مراقبت های پزشکی شامل توجه به نقش بیمار به عنوان یک والد و نیاز بچه ها آن ها می باشد.

ابتلا مادر به سرطان می تواند به عنوان یک استرسور برای کودک عمل کند. والدین بیمار توانایی کمتری برای مراقبت از اعضای خانواده دارند و در نتیجه بچه ها مجبورند وظایف و نقش های جدیدی را به دوش بکشند و چنین بچه های ممکن است در بزرگسالی دچار تزلزل شخصیت شوند. پیچیدگی های درمان نیز می تواند کیفیت زندگی بچه ها والدین دچار سرطان را تحت تأثیر قرار دهد.

عوارض ناخوشایند درمان های تهاجمی

امروزه با توسعه علم پزشکی و تکنولوژی مربوط به آن، به تدریج بیماری سرطان در بچه ها و نوجوانان، از یک بیماری حاد و کشنده، به یک بیماری مزمن تبدیل شده و میزان بقاء افزایش یافته است. در حال حاضر بیش از 50 درصد از بچه های که از سرطان رنج می برند، حدود 5 سال یا بیشتر زنده می مانند و به مرحله بزرگسالی می رسند. علی رغم افزایش میزان بقاء، سرطان شرایط تهدیدکننده زندگی را فراهم می کند و تغییرات اساسی را در کودک و خانواده به وجود می آورد. از طرف دیگر، افزایش درمان های تهاجمی سبب می شود که در طول مدت درمان، بچه ها عوارض ناخوشایند جسمی و روحی و رفتاری را تجربه کنند و این مسأله سوال های زیادی را در مورد کیفیت زندگی بچه ها در طول مدت بقاء برمی انگیزد.

عدم کنترل این عوارض، سبب تشدید اثرات منفی بر کیفیت زندگی این بیماران شده و ممکن است هر نوع مزیتی از این افزایش بقاء را به دلیل افزایش هزینه های عوارض جانبی خنثی کند. کیفیت زندگی کودک بیمار، در نتیجه درد ناشی از خود بیماری و روش های درمان تهاجمی و همچنین کاهش انرژی جهت لذت بردن از فعالیت های معمول روزانه، ناتوانی جهت برقرار کردن تماس با دوستان در مدرسه و اجتماع و ترس از آینده، به خطر می افتد. شیوه های درمانی باعث می شوند که کودک مدان خسته و بیمار باشد. این بچه ها همچنین مستعد عفونت هستند و به طور مستمر در بیمارستان بستری می شوند که منجر به جدا شدن کودک از خانواده، مدرسه و اجتماع می شود.

نخستین چاپ کتاب کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در کانسر در 164 صفحه با شمارگان 500 نسخه به بهای 35 هزار تومان از سوی انتشارات سنجش و دانش راهی بازار نشر شده است.